与马凡患者一同张开“梦想的翅膀”

  东方网记者王泳婷6月13日报道:今日,以“关心马凡,让梦想长出翅膀”为主题的2019马凡慈善公益行动在位于青浦区的上海德达医院启动。

  马凡综合征(Marfan syndrome)是一种遗传性疾病,影响全身结缔组织的强度,最主要会累及心脏和血管,造成心功能衰竭。心血管病变是造成马凡综合征患者死亡的主要原因,且运动、外伤、高血压和妊娠会诱发主动脉夹层形成和急性主动脉破裂,导致死亡率极高。

  上述的患病特征为四肢、手指、脚趾细长不匀称,身高明显超出常人。因其拥有超长臂展,轻松抱住后背的双手像极了“翅膀”。“关心马凡,让梦想长出翅膀”公益行动从此创意出发,希望通过活动号召更多人关注马凡,张开双臂,用大大的拥抱,与马凡患者一同张开“梦想的翅膀”。

  “随着科技进步,目前马凡氏综合征手术成功率很高。尽管心血管相关手术和治疗难度高且复杂,但只要尽早掌握相关知识并及时发现和治疗,便能获得最佳康复效果。”上海市罕见病防治基金会李定国理事长表示,近年来国家卫健委越来越关注罕见病防治,同时疾病防治的教育普及和公益行动也获得各界的支持。

  为了鼓励、帮助马凡氏综合征克服疾病命运的束缚,“关心马凡·让梦想长出翅膀”——2019马凡公益行动项目将通过建立马凡日、病友会、爱心公益基金捐款等方式,呼吁更多市民关爱马凡病症患者。

  据悉,“2019马凡公益行动”还将联合全社会的公益力量,与中国红十字基金会、北京康心马凡综合征关爱中心、中国华侨公益基金会、公益联盟代表等众多慈善机构合作,积极参与到公益救助行动中来。

  值得一提的是,青浦区徐泾镇文明办作为项目指导单位,已将马凡公益行动项目列入了徐泾镇志愿特色品牌。

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